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在宅医療における最も困難な局面の1つは，生命維持装置を装着した小児患者さんのご家族から，延命治療の中止を求められることかもしれません。特に人工呼吸器を装着した重篤な状態の小児に関して，ご家族の苦悩は計り知れません。成人患者とは異なり，小児では本人の意思確認が困難であり，ご家族の代理決定にゆだねられることが多くあります。加えて，わが国では，延命治療の中止に関する明確な法的・倫理的ガイドラインが確立されておらず，現場の医療者の個々の判断にゆだねられているのが現状です。
今回は，長期人工呼吸管理を要する脳性麻痺の小児患者さんのケースを通じて，在宅医療における延命治療中止への対応について考えます。この問題は，医学的判断のみならず，倫理的・法的・社会的側面を包含する複合的で高度な課題であり，在宅医療に携わる医師にとって，避けて通れない重要なテーマだと思います。
Case：脳性麻痺の小児患者の母親の訴え
アヤカちゃん（5歳，仮名）は，脳性麻痺で人工呼吸器を装着しています。病歴やケアの内容などの情報は表1の通りです。このアヤカちゃんのお母さんから，次のような相談を受けました。
「5年間ずっと，アヤカを見てきました。アヤカが長生きしたいんだったら，これからもずっと見てあげたい。アヤカが生きたいというなら，私たちが死ぬまで見てあげたいと思っています。これまでも何度も，『助けられない』と言われてきました。ここ1年は悪化して，入院の間隔が短くなり，何度も入院して，入院するたびに『今が山だ』と言われてきました。今回の入院時は，良くなって家に帰れる確率はゼロとまで言われました。
これまでの病院主治医には，『アヤカは痛い治療やしんどい治療をもう十分頑張ってきたから，これ以上はしないでほしい』と言って，先生もそれを考慮してくれました。強心薬や昇圧薬，心臓マッサージはしないでほしいと毎回お願いしていて，それを理解してくれていたんです。
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